患病人数超2000万，罕见！
今天，4年一度的2月29日，同时也是国际罕见病日。国内罕见病人数超2000万，他们除了要经受病痛折磨，还面临治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。罕见病并不罕见，但罕见病病人却最容易被忽视。
在市儿童福利院里，也有这样一群身患罕见病的孩子们。
今天我们一起走进市儿童福利院，看看战“疫”路上，这些特殊的孩子们生活得怎么样。
瓷娃娃晶晶
瓷娃娃又称成骨不全症、脆骨病，主要表现为骨脆性增加，关节松弛等。目前没有特殊治疗方法，预防骨折是关键。晶晶一直是阿姨们眼中“捧在手里怕摔了，含在嘴里怕化了”的宝贝，疫情发生以来，阿姨们的护理更加小心了，小床上套上了围栏，轮椅上用上了脚垫，小心翼翼得给她穿衣，日常活动中也是寸步不离。
“长不大的宝宝”阿正
黏多糖贮积症是一组先天性黏多糖代谢障碍性疾病，主要表现有关节僵硬、身材矮小、面容粗糙等症状。13岁的阿正看上去还像是一个学龄前的孩子。随着年龄的增长，他的关节越来越僵硬，行动也越来越迟缓，只能通过每天接受按摩来缓解肌肉关节的疼痛。全院实行封闭式管理后，阿姨们通过视频学习，在按摩师的远程指导下，坚持给阿正按摩，缓解孩子的疼痛。
“小精灵”小瑜
小瑜患有迪格奥尔格综合症，这是一种原发性细胞免疫缺陷病，此类患儿的细胞免疫功能较低，在日常护理中特别要注意预防感染。新冠肺炎来势汹汹，为了减少交叉感染的可能，院里实行了封闭式管理，阿姨们随组吃住，24小时和小瑜在一起，医生们每天入组查看询问她的情况，指导食堂给她加强营养，一个月下来，小瑜吃嘛嘛香，明显长高了，脸色也越发红润漂亮了。
“小胖墩”帆帆
帆帆患有小胖威利症，这是一种累及全身多系统的遗传性疾病，随着年龄增长，可逐渐出现食欲亢进、肥胖、智力障碍及行为异常等。帆帆生活在寄养家庭，疫情期间不能外出，寄养妈妈在社工老师的指导下，每天都给帆帆安排了许多有趣的小活动，还带着他一起做室内运动。既充实他的日常生活，也是要控制小家伙的体重。
“月亮的孩子”娜娜
娜娜从小患有白化病，她和其他孩子不一样，她是从杭州市儿童福利院走出的孩子，现在又回到了这里工作。在这特殊的日子里，她和所有的一线工作人员们一起，努力守护着每一个孩子。让他们远离病痛，给他们带来欢乐。PS娜娜现在有了属于自己的幸福家庭，我们一起祝福她哦~
在这场没有硝烟的战争面前
儿福人是这样保护小天使的~
他们坚守儿福大门，阻击病毒入侵。
他们想方设法，筹集防疫物资。
他们起早贪黑，操持孩子们的一日三餐。
他们放弃与家人团聚
24小时守护在孩子们身边。
他们停课不停学，线上课堂给孩子们送去知识与欢乐。
……
疫情警报还没解除，儿福人也将继续坚守，一路呵护好这些天使宝贝。等到春暖花开，疫情散去，孩子们再邀您来做客！到时候我们再相约西溪路850号！
撰稿：儿童院
编辑：黄颖斐、孙博宇